Wenn einem die Nerven auf die Nerven gehen, 2. Fortsetzung
Es wurde mal wieder Zeit für ein Update zu Nervenschmerzen, CIDP und Polyneuropathie, es hat sich einiges getan:
Da meine mich bisher behandelnde Neurologin in Lüneburg der Meinung war daß ich wohl eher keine Nervenprobleme habe sondern die Ursache eher im psychosomatischen Bereich zu suchen ist, habe ich mir neue Unterstützung im Krankenhaus Celle gesucht. Dort wurde ich erneut auf den Kopf gestellt, nach Messungen der Nervenleitgeschwindigkeit und diversen Blutuntersuchungen wurden für mich zum ersten Mal die Nerven per Ultraschall untersucht. Bei diesem bildgebenden Verfahren wurden mir meine Nerven im linken Arm live gezeigt – und dort konnte der untersuchende Arzt sehr schnell eindeutig erkennen daß die Nerven bereichsweise deutlich geschwollen und entzündet sind, auch im rechten Unterschenkel gab es den gleichen Befund. Selbst für mich als Laien waren diese Veränderungen auf dem Bildschirm deutlich sichtbar.
Anhand dieser teilweisen Entzündung der Nerven war damit nachgewiesen daß ich 1. tatsächlich CIDP habe und 2. meine bis dorthin aktuelle Therpie per subkutaner Hizentra-Selbstinjektion nicht ausreicht. Mir wurde deshalb vorgeschlagen eine Art “Antikörper-Kur” durchzuführen, dabei wird mir für ein halbes Jahr alle vier Wochen die maximale Dosis IVIG verabreicht. Das ganze dann jeweils ambulant über drei Vormittage.
Drei von diesen Sitzungen habe ich bisher mitgemacht, was die Beschwerden, besonders die einschießenden Schmerzen angeht komme ich damit bisher sehr gut zurecht. Zum Ende der vier Wochen stellt sich zwar der Jojo-Effekt wieder ein, das ist aber ertragbar. Nachteil ist der starre 4-Wochenrhythmus, eigentlich wollten wir dieses Jahr über längere Zeit mit dem WoMo verreisen – das haben wir uns natürlich abgeschminkt. Am Ende dieser “Antikörper-Kur” werde ich dann wieder komplett untersucht, auch wieder mit Ultraschall um den Erfolg zu kontrollieren. Wie es danach weiter geht hängt von den Ergebnissen der Nachuntersuchung ab…