Wenn einem die Nerven auf die Nerven gehen, 3. Fortsetzung

Höchste Zeit für ein Update…

Seit meinem letzten Beitrag zur CIDP ist nun fast ein Jahr vergangen, weiterhin bin ich in der Neurologie des AKH Celle bei Dr. Emmer in Behandlung und fühle mich dort sehr gut betreut. Es hat sich aber wieder einiges getan:

1. Aus der Planung, für ein halbes Jahr alle vier Wochen die Höchstdosis zu geben ist ein ganzes Jahr geworden. Bei der Kontrolluntersuchung nach 6 Monaten war ersichtlich, dass die Entzündungen der Nerven zwar zurück gegangen waren, aber noch nicht völlig verschwunden waren.
2. Die zweite Nachuntersuchung nach dem weiteren halben Jahr sah positiver aus, weshalb Dr. Emmer vorschlug nun den Injektionsintervall von 4 auf 6 Wochen bei gleicher Maximaldosis zu strecken. In diesem Intervall werde ich wohl bis Ende dieses Jahres weiter machen, ob der Rhythmus eventuell früher weiter gestreckt werden kann wird eine weitere Kontrolluntersuchung ergeben.
3. Anfang des Jahres gab es Lieferprobleme für Gamunex, das KH wich auf das vergleichbare Privigen aus. Subjektiv ist dieses Präparat etwas dünnflüssiger, was ich als angenehm empfand – der Zugang verstopfte weniger. Trotzdem wurde es von Termin zu Termin immer schwieriger einen gut laufenden Zugang zu setzen.

4. Portimplantation: Von Termin zu Termin wurden meine Venen an den üblichen Injektionsorten immer schlechter, entweder waren sie unbrauchbar vernarbt, zu klein oder so dünnwandig so dass sie noch während des Setzens der Nadel platzten. Es mussten immer mehr Versuche gemacht werden, im Extremfall hatte ich am rechten und linken Arm blutunterlaufene Spuren von insgesamt neun misslungenen Versuchen, eine funktionsfähige Braunüle zu setzen. Am Tag vor meinem letzten IVIG-Termin im Juli wurde mir nun im KH Celle unter örtlicher Betäubung nun ein Port implantiert, der sitzt jetzt unterhalb des rechten Schlüsselbeins.

Erster Eindruck des Ports: Es ist zwar eine wesentlich sorgfältigere Desinfektion von Einstichstelle und Injektionsbesteck nötig als bei einer klassischen Injektion, aber es bleibt bei dem einen kleinen Stich in den Port. Danach lief die Injektion per Pumpe von der ersten bis zur letzten Flasche am letzten Tag (die Portnadel bleibt über die drei Tage drin) absolut gleichmäßig und problemlos. Ich hoffe nun dass es weiter so gut geht und mir das “Gestocher” in den Venen in Zukunft erspart bleibt.

Der tappende Gang und die Stolperneigung werden subjektiv direkt nach den drei Injektionstagen besser, kehren aber weiterhin zum Ende des Intervalls wieder deutlich zurück. Neu sind Schmerzen im mittleren Rücken wenn ich länger an gleicher Stelle stand, außerdem habe ich immer mehr Probleme mich durch die niedrige Tür zu unserem Bad zu bücken. Den Umbau auf eine höhere Tür und die Installation von Griffgeländern an Bad- und Haustür übernimmt nach Gutachten die Pflegekasse.
Meine Schmerzbeschwerden haben sich etwas gewandelt – die urplötzlich einschießenden starken Schmerzen wurden seltener, dafür habe ich jetzt öfter einen länger anhaltenden Dauerschmerz in den Zehen und Fingergelenken, mit Sativex-Spray aber immer noch gut beherrschbar. Außerdem ist das Kompressionsgefühl an den Füßen irgendwie deutlicher oder stärker, wie es sich genau anfühlt ist schwierig zu beschreiben – man kann sich das am ehesten vorstellen als wenn die Füße lokal betäubt und zusätzlich dick bandagiert wurden. Immerhin hat sich die dauernde Taubheit in den Füßen, wenn überhaupt, nur minimal weiter ausgebreitet. Auffällig sind in letzter Zeit aber “eingeschlafene Hände”, sie sind dann auch taub und fühlen sich andererseits aber an als ob sie innen drin kribbeln und stark geschwollen sind. Nach ausgiebigem Schütteln und Kneten der Hände verschwindet das aber.

Wird fortgesetzt…

Wichtiger Hinweis, bitte beachten: Ich beschreibe hier meine eigenen, subjektiven Erfahrungen im Umgang mit CIDP bzw. Polyneuropathie und im Umgang mit den erwähnten Firmen, Vereinen, Ärzten und medizinischen Einrichtungen. Ich habe in den letzten Monaten erfahren wie wenig über CIDP und seine Behandlungsmöglichkeiten bekannt ist und wie verschieden therapiert wird. Dieser Bericht soll andere Betroffene bei ihrem Umgang mit CIDP, Polyneuropathie oder ähnlichen Krankheiten unterstützen und anregen selbst aktiv zu werden, er soll aber keine medizinische Beratung sein!

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